11 millions d’aidants en France mobilisés face à la dépendance et à la fin de vie

Près de 11 millions de Français accompagnent un proche malade, handicapé ou dépendant, soit une personne sur cinq. Avec 22 % de la population âgée de plus de 65 ans, ces aidants se retrouvent de plus en plus souvent en première ligne, d’abord face à la perte d’autonomie, puis face à la fin de vie.

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Derrière ces chiffres, il y a des semaines entières réorganisées: une fille qui passe chaque soir chez sa mère après le bureau, un conjoint qui apprend à préparer un pilulier, un fils qui jongle entre rendez-vous médicaux et réunions. Ces proches tiennent à bout de bras le maintien à domicile des personnes âgées, souvent sans s’être jamais reconnus comme aidants.

Une personne sur cinq: qui sont ces 11 millions d’aidants?

Le chiffre de 11 millions d’aidants, tiré de la dernière étude disponible sur le sujet, est repris par Le Monde comme par Carenews, qui le traduit en un ratio parlant: une personne sur cinq. Ramené à la vie de tous les jours, cela signifie que sur un palier de cinq voisins, l’un d’eux consacre en moyenne une partie de son temps, de son énergie et parfois de son argent à un parent, un conjoint ou un enfant qui ne peut plus tout faire seul. Ces aidants accompagnent des situations très différentes: maladie chronique, handicap, perte d’autonomie liée à l’âge.

La démographie explique pourquoi la question va peser de plus en plus lourd. Selon l’association GPMA, 22 % de la population française a aujourd’hui plus de 65 ans, une proportion appelée à progresser avec l’allongement de l’espérance de vie. Vivre plus longtemps est une bonne nouvelle, mais les dernières années s’accompagnent souvent d’une dépendance progressive, puis d’une période de fin de vie que les familles doivent affronter, la plupart du temps, sans y avoir été préparées.

Longtemps restés invisibles, ces proches gagnent en reconnaissance. Le Monde parle d’aidants enfin mieux reconnus, un mouvement qui s’est traduit ces dernières années par la création d’un congé de proche aidant, indemnisé, permettant de suspendre ou de réduire son activité professionnelle. Les acteurs privés s’en emparent également: depuis 2010, Crédit Agricole Assurances organise un appel à projets national consacré aux aidants, signe que le sujet dépasse largement le cercle familial pour devenir une question de société.

Trois mois à un an, ou quelques jours: le malentendu sur la fin de vie

Un décalage majeur apparaît dans les recommandations de bonnes pratiques professionnelles consacrées à l’accompagnement de la fin de vie à domicile. Les professionnels de santé et les pouvoirs publics raisonnent le plus souvent sur une période comprise entre trois mois et un an. Les personnes âgées et leurs proches, eux, associent la fin de vie aux tout derniers jours qui précèdent le décès, voire à l’agonie.

Ce malentendu a des conséquences très pratiques. Un aidant qui ne se considère pas encore en situation de fin de vie ne pense pas à solliciter les dispositifs prévus pour cette période: équipe de soins palliatifs, hospitalisation à domicile, congé spécifique auprès de son employeur. Il attend, souvent jusqu’à l’épuisement, et découvre ces aides au moment où il est déjà trop tard pour en profiter pleinement. Le même document rappelle que l’accompagnement de la fin de vie ne se limite pas à la toute fin et peut faire irruption dès l’annonce d’une maladie grave.

Pour une famille, ce constat change la façon d’aborder la maladie d’un parent. Le bon moment pour se renseigner, rencontrer le médecin traitant ou contacter une équipe spécialisée n’est pas la dernière semaine, mais bien plus tôt, dès qu’un diagnostic sérieux est posé. Anticiper permet aussi d’aborder sereinement les souhaits de la personne malade, sur le lieu où elle veut finir ses jours comme sur les traitements qu’elle accepte ou refuse.

Le domicile tient d’abord grâce à la présence quotidienne des proches

Beaucoup de personnes âgées souhaitent finir leurs jours chez elles, et ce choix repose très largement sur les épaules de leur entourage. Une étude consacrée aux besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie le formule sans détour: le maintien à domicile dépend grandement de la présence quotidienne de ces proches. Infirmières, médecins et auxiliaires de vie passent, mais ce sont les aidants qui restent, la nuit, le week-end, entre deux visites.

Cette charge ne se limite pas aux gestes matériels. Elle comporte une dimension émotionnelle considérable: voir un proche décliner, gérer son angoisse, répondre à ses questions sur la mort, tout en continuant à travailler ou à s’occuper de ses propres enfants. Pour l’aidant, la fatigue s’accumule de manière souvent invisible, jusqu’au moment où sa propre santé se dégrade.

Les professionnels eux-mêmes ont besoin d’être formés pour soutenir ces familles. Les recommandations de bonnes pratiques identifient plusieurs compétences à développer chez les intervenants à domicile: la connaissance des différents acteurs de la fin de vie, la gestion du stress émotionnel, la collaboration avec des partenaires extérieurs et l’accompagnement de personnes de confessions et de cultures différentes. Autant de savoir-faire qui, une fois maîtrisés par les équipes, allègent directement le poids qui pèse sur l’aidant, en lui évitant de devoir coordonner seul une galaxie d’intervenants.

Parler de la mort: les conseils du réseau britannique Dying Matters

En France, la mort reste un sujet que beaucoup de familles évitent jusqu’au dernier moment. Outre-Manche, le site grand public Dying Matters, porté par le National Council for Palliative Care, a choisi d’aborder la question frontalement en fournissant des conseils pratiques aux proches et aux aidants de personnes en fin de vie, cités dans les recommandations françaises.

Le premier conseil vise à décharger l’aidant d’une responsabilité qu’il n’a pas à porter seul: lorsque la personne en fin de vie est anxieuse ou troublée et que le proche ne parvient pas à y faire face, il est invité à solliciter le personnel soignant. Demander de l’aide n’est pas un aveu d’échec, c’est au contraire un moyen de préserver la relation avec la personne malade. Le second conseil est plus simple encore: faire de son mieux pour être présent auprès d’elle, sans viser la perfection.

Ces recommandations ont le mérite de rappeler qu’il n’existe pas de bonne façon unique d’accompagner un proche vers la mort. Pour un aidant épuisé, savoir qu’il peut passer le relais à un soignant sur les moments les plus difficiles change beaucoup de choses au quotidien, et réduit le sentiment de culpabilité qui accompagne souvent ces dernières semaines.

Congés, répit, accompagnement: les leviers à connaître pour les familles

Plusieurs dispositifs existent déjà, mais restent mal connus. Le congé de proche aidant permet à un salarié de s’arrêter pour accompagner un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap, avec une allocation journalière versée par la caisse d’allocations familiales. Pour la toute dernière période, le congé de solidarité familiale autorise un salarié à accompagner un proche en fin de vie, et peut ouvrir droit à une allocation journalière spécifique. Dans les deux cas, l’employeur doit être prévenu, et les démarches gagnent à être engagées avant l’urgence.

Le répit constitue l’autre pilier. Accueil de jour, hébergement temporaire, relais d’une auxiliaire de vie quelques heures par semaine: ces solutions permettent à l’aidant de souffler, de dormir, de voir un médecin pour lui-même. Les plateformes d’accompagnement et de répit, les services sociaux du département ou les associations locales orientent les familles vers les relais disponibles près de chez elles. Les appels à projets portés par des acteurs comme Crédit Agricole Assurances financent également des initiatives de terrain, souvent associatives, qui comblent les trous du filet public.

Pour les familles, le message est clair: ne pas attendre d’être à bout pour se signaler comme aidant, auprès du médecin traitant, de l’employeur ou de la mairie. Avec une population qui vieillit et un débat parlementaire sur la fin de vie qui revient régulièrement sur le devant de la scène, la place accordée à ces 11 millions de proches dans les futures réformes sera l’un des indicateurs les plus concrets de la manière dont la France entend accompagner ses aînés jusqu’au bout.