Directives anticipées et personne de confiance : le mode d’emploi

Les directives anticipées sont un écrit, daté et signé, par lequel une personne majeure indique à l’avance si elle souhaite poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements le jour où elle ne pourra plus s’exprimer. Elles sont valables sans limite de durée, modifiables à tout moment, et elles s’imposent au médecin, sauf urgence vitale ou caractère manifestement inapproprié.

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La personne de confiance est le second outil : désignée par écrit, elle accompagne le patient dans son parcours et c’est elle que les médecins consultent en priorité s’il ne peut plus donner son avis. Pour un aidant, aborder ces deux sujets tôt évite d’avoir à deviner, plus tard, ce que son parent aurait voulu.

À quoi servent les directives anticipées

Elles répondent à une situation précise : une personne gravement malade ou accidentée, hors d’état d’exprimer sa volonté, pour laquelle l’équipe médicale doit décider de poursuivre ou non un traitement. Le document indique ce que la personne souhaite en matière de poursuite, de limitation, d’arrêt ou de refus de traitements et d’actes médicaux.

Tant que la personne peut s’exprimer, c’est sa parole qui compte, pas le document. Les directives ne servent que si elle ne le peut plus.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie apporte une précision depuis la loi n° 2026-794 du 18 août 2026, qui instaure un droit à l’aide à mourir : les directives anticipées ne peuvent pas contenir une demande d’aide à mourir. Parmi les conditions d’accès fixées par cette loi figure en effet le fait d’être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».

Comment les rédiger : les règles de forme

Les conditions fixées par la fiche officielle de service-public.gouv.fr sont légères :

• être majeur ;
• un document daté et signé, manuscrit ou tapé, avec nom, prénoms, date et lieu de naissance ;
• sur papier libre ou à l’aide du modèle officiel, qui existe en deux versions : l’une pour les personnes atteintes d’une maladie grave ou proches de la fin de vie, l’autre pour les personnes qui ne sont pas dans cette situation. Son usage n’est pas obligatoire.

Si la personne ne peut pas écrire ou signer elle-même, deux témoins, dont la personne de confiance si elle en a désigné une, attestent par écrit que le document exprime bien sa volonté libre et éclairée, en indiquant leur nom, leur prénom et leur lien avec elle. Une personne sous tutelle peut rédiger seule ses directives si elle en est capable, sans assistance ni représentation par son tuteur.

La Haute Autorité de santé (HAS) publie un guide pour le grand public qui explique la démarche et ce que l’on peut écrire, et un guide destiné aux professionnels. Le médecin traitant est l’interlocuteur naturel pour comprendre ce que recouvrent des termes comme réanimation, alimentation artificielle ou assistance respiratoire.

Où les conserver pour qu’elles soient trouvées

Des directives introuvables ne servent à rien. Plusieurs lieux de conservation sont cités par service-public.gouv.fr, et ils peuvent se cumuler :

• Mon espace santé, dans le dossier médical partagé, consultable par les professionnels de santé ;
• le dossier du médecin traitant, ou celui de l’hôpital ou de l’établissement pour personnes âgées en cas d’admission ;
• chez soi, ou auprès d’un proche, par exemple la personne de confiance.

Dans tous les cas, la fiche officielle recommande d’informer son médecin et ses proches de l’existence du document et de son lieu de conservation. Le plus simple pour la famille : garder une copie, savoir où se trouve l’original, et signaler le document à chaque hospitalisation ou entrée en établissement. S’il existe plusieurs versions, seule la plus récente est prise en compte, quel que soit son support. Pour en changer, il suffit d’en rédiger une nouvelle et de demander la suppression des anciennes à ceux qui les conservent.

Ce qu’elles imposent au médecin

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement. Deux exceptions sont prévues :

• l’urgence vitale, le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ;
• des directives qui apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans ce second cas, le médecin ne décide pas seul : la décision de ne pas les appliquer est prise à l’issue d’une procédure collégiale, puis communiquée à la personne de confiance ou à la famille.

En l’absence de directives, le médecin consulte en priorité la personne de confiance : son témoignage l’emporte sur tout autre.

La personne de confiance : rôle et désignation

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance : un parent, un proche, un ami, ou son médecin traitant. La personne choisie doit accepter. Son rôle est double, selon service-public.gouv.fr :

• accompagner le patient dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux s’il le souhaite, pour l’aider dans ses décisions ;
• être consultée en priorité par l’équipe médicale si le patient ne peut plus exprimer sa volonté.

Elle témoigne de la volonté du patient, elle ne décide pas à sa place. La désignation se fait par écrit, et le document est cosigné par la personne désignée. Elle vaut sans limite de durée, sauf si une durée est convenue, et peut être révoquée ou modifiée à tout moment, par écrit. L’hôpital propose d’en désigner une lors d’une admission, et la HAS met à disposition un formulaire.

À ne pas confondre avec la personne à prévenir, simplement contactée en cas d’urgence ou d’événement imprévu. Ni avec une mesure de protection juridique : une personne sous tutelle doit obtenir l’autorisation du juge ou du conseil de famille pour désigner une personne de confiance. Les différentes mesures sont présentées dans la fiche protéger juridiquement son parent âgé.

Ce que les lois de 2026 ajoutent

Deux lois ont été promulguées en 2026. La loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs comprend des mesures pour faciliter le recours aux directives anticipées. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie en détaille plusieurs :

• l’Assurance maladie informe périodiquement les assurés, dès leur majorité, de la possibilité de rédiger des directives et de désigner une personne de confiance ;
• à l’annonce d’une maladie grave, d’une aggravation d’une maladie chronique ou d’une perte d’autonomie, les professionnels de santé élaborent un plan personnalisé d’accompagnement et informent la personne de la possibilité de rédiger ou de modifier ses directives ;
• la loi prévoit l’enregistrement des directives dans le dossier médical partagé et un modèle rédigé dans un format compréhensible par tous.

La loi du 18 août 2026 relative au droit à l’aide à mourir ne modifie pas le rôle des directives anticipées : comme indiqué plus haut, celles-ci ne peuvent pas porter une telle demande.

Pour un parent âgé, le bon moment pour en parler est celui où il peut encore réfléchir et écrire lui-même : à l’annonce d’une maladie, avant une intervention, lors d’une entrée en établissement, ou quand votre parent perd son autonomie. Si votre parent a des troubles de la mémoire, mieux vaut ne pas différer la discussion, avec l’aide de son médecin traitant.

Questions fréquentes

Un enfant peut-il rédiger les directives anticipées de son parent ?

Non. Les directives expriment la volonté de la personne elle-même. Si elle ne peut pas écrire ou signer, deux témoins, dont la personne de confiance si elle existe, attestent que le texte correspond à sa volonté libre et éclairée.

Faut-il passer par un notaire ou un médecin ?

Non. Un document daté et signé, avec nom, prénoms, date et lieu de naissance, suffit. En parler avec son médecin traitant reste utile pour comprendre les situations et les traitements concernés.

Que se passe-t-il s’il n’y a ni directives ni personne de confiance ?

Le médecin recueille alors le témoignage de la famille ou des proches sur ce que la personne aurait souhaité. Désigner une personne de confiance à l’avance permet de savoir qui sera consulté en priorité.